2018年12月15日 公明新聞で紹介していただきました。
公明新聞より引用-
難治てんかん 大口副大臣に患者会
大口副大臣（中央右）に要請する患者家族会のメンバーら＝１４日 厚労省
大口善徳厚生労働副大臣（公明党）は14日、厚労省で、難治てんかんで指定難病のドラベ症候群とウエスト症候群の各患者家族会から、てんかん発作を迅速に鎮静させる治療薬「ブコラム」の早期承認などを求める要請を受けた。大口副大臣は「しっかり取り組む」と応じた。公明党の古屋範子副代表、横山信一、三浦信祐の両参院議員が同席した。
ドラベ症候群患者家族会の黒岩ルビー会長は、両症候群について、乳幼児期に発症し「てんかん発作による突然死や後遺症のリスクを常に抱えている」と述べ、「子どもたちの命を守るためにブコラムの早期承認を」と訴えた。
学校などでのてんかん発作対応ガイドラインの制定、子ども用車いすマークの普及も求めた。
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